Parpadeó una vez: Cuando un paciente «no comunicativo» habla

Cuando el personal del centro me dijo que John no podía comunicarse, lo afirmó como si fuera un hecho.

—No responde —me dijeron.

John tenía 42 años.

Supe de él por primera vez a través de dos llamadas a la oficina del Defensor de los Residentes (Ombudsman).

La primera fue anónima. Un empleado dejó un mensaje:

—Simplemente están dejando al paciente de la habitación 211 solo para que muera.

La segunda llamada fue de su madre, que vivía a 2,000 millas de distancia.

—Mi hijo todavía está ahí dentro —dijo—. Y lo están dejando morir.

Todo comenzó con una infección dental. Como John no tenía seguro médico, intentó sacarse el diente él mismo. Lo encontraron sangrando, con sepsis y confundido. Su corazón se detuvo en el departamento de emergencias.

Después de pasar dos meses conectado a un ventilador mecánico, fue trasladado a un centro de enfermería especializada con una sonda de alimentación y una lesión neurológica grave.

Cuando lo conocí, el personal lo describía como una persona incapaz de comunicarse. Su familia decía que lo trataban «como un vegetal».

Cuando llegué, el personal me dijo que su madre estaba negando la realidad. Ella insistía en que John podía responder preguntas de sí o no. Ellos insistían en que no podía.

Me acerqué a su cama y dije su nombre.

Nada.

Le toqué el hombro, repetí su nombre y le dije que su mamá me había enviado.

Lentamente, tan lentamente que parecía que toda la habitación contenía la respiración, giró la cabeza. Abrió los ojos.

Nuestras miradas se encontraron.

Decidí intentar algo sencillo.

Un parpadeo significaría «sí». Si no respondía, significaría «no».

—¿Quieres hablar?

Un parpadeo.

—¿Tienes dolor?

Un parpadeo.

Más tarde, cuando llegó su novia, hizo una mueca, levantó la cabeza y se esforzó por acercarse a ella.

Su madre quería trasladarlo a otro centro. Mi función era apoyar los deseos de John, no los de su madre ni los del personal.

—¿Quieres mudarte a otro centro?

Un parpadeo fuerte e inconfundible.

Cuando hablé con el administrador, me preguntó:

—¿Usted cree que va a levantarse y salir caminando de aquí?

No. Por supuesto que no.

Pero ese no era el punto.

Lo importante era que John tenía opiniones y una manera de expresarlas.

En una visita posterior, observé sus tatuajes: notas musicales entrelazadas por sus brazos y su pecho.

Su madre me contó que había cantado en un coro de música góspel.

Junto con la terapeuta de actividades recreativas, decidí probar con música.

—¿Te gusta la música góspel?

No.

—¿El R&B?

No.

—¿El rap?

Un parpadeo. Sí.

—¡Le voy a contar a tu mamá que dijiste eso! —bromeé.

—¿Frank Sinatra?

Hizo una mueca tan clara que todos nos reímos.

—¿Elvis?

Sí.

La terapeuta de actividades recreativas vio los parpadeos.

Ella también creyó.

John seguía ahí.

Tenía preferencias. Sentido del humor. Identidad.

El personal comenzó a hablar con su madre sobre la posibilidad de crear tarjetas con preguntas sencillas: seis preguntas, seis maneras de permitir que John participara en las decisiones de su vida diaria.

Parecía un comienzo.

Pero también fue el final.

Antes de que pudieran preparar las tarjetas, recibí dos llamadas: una del centro y otra de su madre.

John había fallecido inesperadamente.

Sentí esa tristeza particular que dejan las historias inconclusas.

Durante un breve período, su mundo se había ampliado.

Alguien lo había escuchado.

La historia de John permanece conmigo porque plantea preguntas incómodas.

¿Qué arriesgamos cuando decidimos que alguien ya no tiene nada que decir?

¿Con qué frecuencia confundimos el silencio con la ausencia?

Etiquetar a alguien como «incapaz de comunicarse» sin haber intentado realmente encontrar una manera de hacerlo es silenciarlo dos veces.

Los parpadeos de John nos dijeron lo que su madre ya sabía.

Su hijo todavía estaba ahí dentro.

Para proteger la privacidad de los residentes, se han cambiado los detalles que podrían permitir su identificación. Las situaciones descritas reflejan problemas reales encontrados en los centros de atención a largo plazo.