Elegir dónde morir

Una historia de una defensora de los derechos de los residentes en centros de cuidados a largo plazo (Ombudsman)

Recibí una solicitud urgente para visitar a un residente que había llamado a la línea de atención del programa Ombudsman de cuidados a largo plazo. Denunciaba que llevaba más de 24 horas sin recibir comida.

Cuando llegué al centro, conocí a un hombre que estaba alerta y orientado, aunque visiblemente enfermo y con dificultad para respirar. Me contó que la tarde anterior lo habían trasladado de la unidad cubierta por Medicare a la unidad de cuidados a largo plazo. Todas sus pertenencias —ropa, objetos personales, absolutamente todo— estaban metidas en bolsas negras de basura, amontonadas en medio de su habitación.

Me acerqué a la enfermera que estaba junto al carrito de medicamentos y le pregunté por qué no le habían dado de comer.

Consultó su registro de administración de medicamentos y dijo:

—Él no está en esta unidad.

—Bueno —le respondí—, físicamente está en la habitación justo detrás de usted.

Eso significaba que no solo se había perdido al menos tres comidas, sino que tampoco había recibido sus medicamentos ni sus tratamientos con nebulizador.

Hablé con otra empleada y le expliqué que el residente llevaba tres comidas sin recibir alimentos. Me dijo que iba a «investigarlo».

Regresé a la habitación del residente para atender otras preocupaciones que me había mencionado, entre ellas sus pertenencias, que seguían dentro de bolsas de basura en el suelo. Después fui al comedor para ver si encontraba a alguien que pudiera llevarle comida.

Estaba cerrado.

Volví a buscar a la empleada que había dicho que investigaría el asunto. Estaba sentada en su escritorio, almorzando.

—No le consiguió comida al residente —le dije.

—Ah, sí —respondió—. Ahora me encargo.

—Bueno —le dije—, entonces me sentaré aquí a esperar hasta que lo haga.

Me senté.

Ella se levantó y fue a buscarle el almuerzo. Mientras estaba fuera, unos auxiliares entraron en la habitación del residente y guardaron sus pertenencias.

Lo visité dos veces más durante las siguientes semanas. No estaba contento. Cada vez tenía más dificultad para respirar. No tenía familiares con quienes quisiera que me comunicara.

Era un hombre con una educación superior y una carrera profesional exitosa. Nunca hablamos de las razones por las que estaba distanciado de su familia.

El último día que lo visité, me llamó directamente desde su teléfono celular.

Cuando llegué, estaba jadeando, luchando por respirar. Me senté en el borde de su cama y le pregunté qué podía hacer por él.

—Me estoy muriendo —dijo—. Ojalá no fuera así, pero me estoy muriendo.

Le pregunté otra vez qué podía hacer.

—No lo sé —respondió.

Le pregunté qué quería que sucediera si dejaba de respirar. Me dijo que no sabía qué tenían planeado hacer.

A petición suya, salí a hablar con la enfermera y le pregunté cuál era su estado respecto a la reanimación.

—Tiene una orden de no reanimar (DNR) —me dijo.

Le expliqué lo mal que se sentía, lo mucho que le costaba respirar y cómo estaba jadeando.

—Bueno —respondió—, no hay nada que pueda hacer. Tal vez podríamos llamar a hospicio para ver si pueden comenzar a darle cuidados de comodidad.

Regresé a su habitación y me senté a un lado de su cama. Le expliqué que, según su expediente, tenía una orden de no reanimar. Volví a preguntarle qué podía hacer por él.

Puso su mano sobre la mía.

Estaba helada.

Coloqué mi otra mano encima de la suya, y él puso su otra mano fría sobre las dos mías.

—Sus manos están tan calientes —me dijo.

—Y las suyas están frías —le respondí.

—Ojalá no fuera así —repitió.

Le pregunté una vez más qué podía hacer.

—Sé que voy a morir —dijo—. Simplemente no quiero morir aquí. No quiero morir aquí, con esta gente. Sé que no les importo.

Estuve de acuerdo. Sus acciones ya lo habían dejado claro.

—¿Dónde quiere morir? —le pregunté.

—En el Hospital Universitario —respondió.

—Tiene un teléfono —le dije—. Puede llamar al 911. Está gravemente enfermo. Cuando lleguen los paramédicos, dígales que quiere que lo trasladen al Hospital Universitario, donde están sus médicos.

No dudó.

Al día siguiente llamé al centro para darle seguimiento a su situación. Una empleada me preguntó si podía creer que él hubiera llamado al 911. Me contó que en el Hospital Universitario lo habían ingresado a cuidados de hospicio y que, como consideraban que su muerte era inminente, lo mantendrían allí.

Y aunque no lo llamaría un final feliz, fue algo.

No murió con hambre.

No murió sin ser escuchado.

No murió en un lugar donde sentía que a nadie le importaba.

Tomó una decisión.

En un sistema que lo había privado de sus medicamentos, de sus comidas y de su dignidad, todavía conservaba algo: el derecho a hacer una llamada telefónica.

Como defensora de los derechos de los residentes, yo no podía curarlo.

No podía deshacer la negligencia.

No podía hacer que las personas que lo rodeaban fueran más amables.

Pero podía sentarme a su lado.

Podía decirle la verdad.

Y podía recordarle que todavía tenía voz y derecho a decidir.

Para proteger la privacidad del residente, se han cambiado los detalles que podrían permitir su identificación. Las situaciones descritas reflejan problemas reales encontrados en los centros de cuidados a largo plazo.