Crecer entre turnos de trabajo

Lily tenía dos meses de edad y sufría de cólicos. Lloraba constantemente.

Su padre, agotado, la metió en una bolsa de viaje. Cuando lloró más fuerte, cerró la cremallera. Después golpeó la bolsa contra una mesa de centro.

Lily dejó de llorar.

Pasó los siguientes tres meses en un hospital infantil. Los cirujanos le colocaron una derivación en el cerebro, una traqueostomía en la garganta y una sonda de alimentación en el estómago.

Debido a la traqueostomía, Lily no puede llorar.

A los cinco meses de edad, durante la pandemia de COVID-19, fue dada de alta y quedó bajo la custodia de los Servicios de Protección Infantil. La trasladaron a un centro de atención a largo plazo. El edificio estaba cerrado a las visitas debido a la pandemia.

Su mundo se convirtió en una sola habitación. Personal que cambiaba constantemente. Monitores.

Le aspiran las secreciones. La alimentan. Le administran medicamentos. La mantienen con vida.

Nadie la mece en brazos.

Nadie le canta.

Nadie le lee cuentos.

Fui designada como su defensora especial nombrada por el tribunal (CASA) cuando Lily tenía cuatro años.

Era hermosa. La parte posterior de su cabeza estaba aplanada por haber pasado años en una cuna.

—¿Le gustan los libros? ¿La música? —pregunté.

—No tenemos tiempo para eso —respondió la enfermera.

—¿Qué le gusta?

—Que la toquen.

Lily pasa sus días en una cuna o sentada en una silla de ruedas cerca de la estación de enfermería. Si se enferma, el médico viene a verla. No hay ninguna razón para que salga del centro.

Su único «juego» consiste en dejar caer juguetes desde la bandeja de su silla de ruedas. Cuando el personal no puede seguir recogiéndolos, los atan a la silla.

No es un juego cuando juegas sola.

Cuando la visito, la llevo a la sala de actividades y me siento con ella en el suelo. Vemos a la Sra. Rachel (Ms. Rachel). Su rostro se ilumina. Intenta decir «mamá».

No tiene mamá.

Nunca ha ido a un supermercado. Nunca ha estado en un parque. Nunca ha conocido otro lugar que no sea un hospital o un centro de atención a largo plazo.

Puede sentarse erguida. Probablemente podría aprender mucho más.

Pero el desarrollo no ocurre en el aislamiento.

Su cuerpo sobrevivió.

Su infancia no.

Hay más de un millón de personas que viven en centros de atención a largo plazo en este país.

Hemos construido un sistema que mantiene los cuerpos con vida mientras descuida las mentes y los corazones.

Eso no es suficiente.

Podemos hacerlo mejor.

Para proteger la privacidad de los residentes, se han cambiado los detalles que podrían permitir su identificación. Las situaciones descritas reflejan problemas reales encontrados en los centros de atención a largo plazo.